היזם המיליארדר אילון מאסק חשף בתכנית SNL כי הוא לוקה בתסמונת אספרגר: מהי התסמונת וכיצד ניתן לאבחנה, ממה סובלים הלוקים בה וכיצד ניתן להתמודד
בחודש מאי השנה, נחשפו מעריצי אילון מאסק ברחבי העולם לנדבך נוסף באישיותו של יזם החלל והמיליארדר הדרום אפריקני, כאשר הוא שיתף כי הוא לוקה באספרגר בתכנית הבידור SNL – סאטרדיי נייט לייב.
“אני האדם הראשון שמנחה את התכנית עם התסמונת” כך אמר מאסק לצופים, והוסיף בהלצה, “המצאתי מחדש את המכוניות החשמליות ואני שולח אנשים למאדים בחלליות, באמת חשבתם שאני נורמלי?”
וקצת יותר ברצינות, מאסק ציין שככל הנראה לא יהיה הרבה קשר עין עם הצוות, והוסיף: “לפעמים אחרי שאני אומר משהו, אני צריך לומר ‘אני מתכוון לזה’ כדי שאנשים יידעו שאני מתכוון לזה’.
במילים אלו חשף מאסק מעט מהאתגרים של אנשים עם אספרגר בין היתר ליצור הבעות פנים תואמות לדברים הנאמרים.
גולש הגלים האגדי קליי מרזו
אילון מאסק מצטרף לשורה של מצליחנים מפורסמים נוספים הלוקים בתסמונת, ביניהם גולש הגלים קליי מרזו, שבגיל 15 ניצח את התחרות של NSSA וזכה במקום הראשון תוך שזכה פעמיים לציון 10 מושלם והיה הראשון שאי פעם הצליח להשיג תוצאה כזו.
משם הקריירה של מרזו תפסה תאוצה, הוא זכה באליפות המדינה, כיכב בסרטי גלישה בהפקות ענק והתפרסם ברמה בינלאומית.
בשנת 2007 אובחן מרזו כלוקה בתסמונת אספרגר, התסמונת באה אצלו לידי ביטוי בשפשוף חוזר של כפות ידיו זו בזו, וקרוביו סיפרו כי החיבור שלו לסביבה מיוחד ושונה וכי הוא מופנם ושקט מאוד ואינו מרבה להתבטא באופן מילולי.
ביצועי הגלישה של מרזו אינם דומים לאף גולש גלים אחר והוא בעצם המציא סגנון שקשה מאוד לחקות:
אלפי אנשים בישראל לוקים באוטיזם.
בתחילת חודש אפריל 2020 פרסם משרד הרווחה נתונים לגבי מספר המאובחנים עם אוטיזם בישראל.
על פי הנתונים, בעשור שקדם למועד זה, חלה עלייה ניכרת במספר האנשים בעלי אוטיזם בישראל.
מספרם בשנת 2018 היה 17,687, יותר מפי שלוש בהשוואה לשנת 2009.
העליה המשמעותית מצביעה בין היתר, על העליה במודעות לאוטיזם ותהליכי אבחון.
עוד על פי נתוני הסקר, 79.3% מהמאובחנים הם בנים ורק 20.7% בנות.
מהי תסמונת אספרגר?
תסמונת אספרגר היא הפרעה נוירו-התפתחותית על הספקטרום האוטיסטי, המאופיינת בעיקר בקשיים רגשיים וחברתיים.
הלוקים בתסמונת מתקשים לתקשר עם הסביבה ועשויים להתקשות בוויסות גירויים חושיים.
בשנת 2013 בוטלה אבחנת התסמונת באופן נפרד מהספקטרום האוטיסטי ב-DSM (ספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי), ומאז היא נכללת כחלק מהספקטרום בשל המאפיינים המשולבים וכן מפאת הקושי לאבחן את התסמונת בנפרד מאוטיזם.
כל אבחנות האוטיזם כיום נמצאות תחת מטריית ASD, ועם זאת רופאים ואנשי מקצוע רבים עדיין משתמשים במונח אספרגר לאנשים שהאוטיזם אצלם מתבטא בעיקר בהיבטים הרגשיים-חברתיים.
על פי מחקרים ומאמרים, תסמונת אספרגר באה לידי ביטוי בשוני התפתחותי, קשיים ברמות שונות באינטראקציות חברתיות ובתקשורת לא מילולית.
מרבית הלוקים בה בעלי אינטליגנציה תקינה ולעתים אף גבוהה מהממוצע, זיכרון טוב במיוחד, יכולת טובה בשפות ובהבנת הנקרא.
מהם התסמינים העיקריים של אספרגר בתפקוד גבוה אצל מבוגרים
רוב המבוגרים הלוקים בתסמונת אספרגר עלולים לחוות תסמינים שעשויים להשפיע באופן משמעותי על חיי היומיום.
אין שני אנשים שחווים את התסמונת באופן זהה.
ישנם כאלו המציגים מעט מהתסמינים ואחרים שיותר, ואפשר גם לחוות את כל התסמינים בתקופות שונות.
הסימפטומים של תסמונת אספרגר בתפקוד גבוה אצל מבוגרים ניבטים בסימפטומים רגשיים והתנהגותיים הכוללים התנהגות שחוזרת על עצמה, לדוגמה: לעשות את אותן פעולות ואף באותו הסדר מידי בוקר כשקמים לעבודה – לצחצח שיניים, להניח את התיק בפינת השולחן, לאחר מכן לשתות את הקפה, ואז להחליף בגדים, להתבשם, להסתרק, וכן הלאה.
חוסר יכולת להבין בעיות רגשיות.
אנשים עם אספרגר עלולים להתקשות כאשר הם מתבקשים לפרש סוגיות חברתיות או רגשיות, כגון צער או תסכול. הם עלולים להתקשות בפתרון בעיות לא מילוליות.
התמקדות עצמית.
מבוגרים עם אספרגר לרוב מתקשים לראות את העולם מנקודת מבטו של אדם אחר.
הם יכולים להיות מאוד אמפתיים –לייעץ לאדם מבולבל או עצוב, לחבק את מי שבוכה, אבל לרוב לא הם ירגישו את העצב או הדאגה שלו ויפעלו מתוך ידיעה שזה מה שיש לעשות או מתוך חיקוי התנהגויות של אנשים נוירוטיפיקלים (“רגילים” – שאינם בעלי לקות נוירולוגית).
קושי בהתמודדות עם שינויים
אנשים הלוקים באספרגר מרגישים מאוד בטוחים בשגרה ושינויים מהותיים מפחידים אותם וגורמים להם חוסר נוחות משמעותית. מעבר דירה, החלפת עבודה, נסיעה לחו”ל – אלו יכולים להוות אתגר קשה עבורם ולרוב הם יעדיפו להימנע מכך.
מבחינת תסמיני תקשורת, הם לרוב יתקשרו בניהול שיחת חולין, עלולים לנהוג בחוסר טאקט, להיצמד לאמת – לומר בדיוק את מה שהם חושבים או מרגישים.
ישנם כאלו שטון הדיבור שלהם יהיה מונוטוני ונוקשה (רובוטי), לעתים הם יתקשו להנמיך את קולם ולהתאים את קצב ועוצמת הדיבור לצד השני.
הם יכולים לדבר במשך זמן ממושך על משהו שמעניין אותם מבלי לבדוק אם הצד השני מתעניין או מקשיב.
סימפטומים נוספים יכולים לבוא לידי ביטוי בהתבודדות, רצון עז להיות לבד למשך שעות ארוכות ואף ימים שלמים, יכולת על להעסיק את עצמם לאורך שעות בפעילות מונוטונית מבלי להשתעמם, ועוד ועוד.
על הקושי באבחון אספרגר בתפקוד גבוה, אומר ד”ר אודי בונשטיין, פסיכולוג קליני בכיר – פסיכולוג ראשי במרכז הרפואי האוניברסיטאי לגליל, “במהלך שנת 2013 יצאה לאור המהדורה החמישית של ספר האבחנות הפסיכיאטרי האמריקאי (DSM-5) כשאחד השינויים המהותיים בו היה בתחום קשיי התקשורת המולדים.
“האבחנה של תסמונת אספרגר בוטלה, וכעת היא יכולה להופיע תחת אחת משתי האבחנות: הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD) – אם קיימת בנוסף לקשיים החברתיים והתקשורתיים גם התנהגות נוקשה וחזרתית; והפרעת תקשורת חברתית (פרגמטית) – המופיעה ללא התנהגות נוקשה וחזרתית”.
מהם הקשיים העיקריים של הלוקים בתסמונת?
“הקושי העיקרי הוא בתחום ההשתלבות החברתית” אומר ד”ר בונשטיין, “ילדים, בני נוער ומבוגרים הלוקים בתסמונת יכולים להיות נבונים מאוד, אך לא לקרוא נכון את הסביבה החברתית.”
“קיימת פגיעה בכישורי ה-Theory of mind – אותן יכולות המאפשרות לנו לזהות ללא מאמץ את ההתרחשות החברתית, את עצמי ואת האחר, שכאמור יכולים להופיע גם ללא ההתנהגות הנוקשה, החזרתית והסטריאוטיפית המאפיינת את האוטיזם.
“המשמעות לפגיעה זו היא קשיים חברתיים, כגון, פירוש לא נכון של מצבים חברתיים (למשל, אמירה מקובלת חברתית יכולה לתפס אצלם כעלבון), קושי ‘לקרוא’ את מצבו הרגשי של האחר (האם מי שמולי אכן מתעניין במה שאני אומר? האם הוא נעלב ממני או אולי כועס עלי?), היעדר טאקט (הידיעה מה נכון להגיד בסיטואציה מסוימת ומה לא), נאיביות חברתית וקושי להבין מניפולציות חברתיות, וכניסה לעימותים מבלי היכולת להבין את חלקם ביצירת הסיטואציה
“אחד הקשיים בהם אני נתקל עם מתבגרים הסובלים ממצב זה הוא רצונם העז בקשר חברתי, וההבנה שיש להם קושי לייצרו ולתחזקו (הם חווים דחיה חברתית).
זה מביא לתסכול, לדיכאון ועלול להביא גם למחשבות ולניסיונות אובדניים או לחילופין – להימנעות מוחלטת ממצבים חברתיים”.
מדוע יש תת אבחון במבוגרים, ונשים בפרט?
“שכיחות הפרעת הספקטרום האוטיסטי מוערכת בכ- 1% מהאוכלוסייה, עם שכיחות דומה אצל מבוגרים ואצל ילדים. אני יכול להעיד שבמחלקה להדרכת הילד והמשפחה שבמרכז הרפואי לגליל יש מודעות רבה לאבחנה של אוטיזם, ואף התמחות אבחונית בנושא.”
“באשר לשאלת תת האבחון: איני בטוח שיש תת אבחון. למעשה יש הסבורים הפוך – שיש בשיטת האבחון הקודמת עלייה מוטעית בשכיחות, כתוצאה מהכללתם של מקרים שנמצאים מתחת לסף האבחנה. לעומתם יש הטוענים שעליה זו משקפת מודעות גוברת והולכת לנושא, כך שכמו בתחומים רבים במדע – הדעות חלוקות.
“כאשר קיימים קשיי אבחנה, זה יכול להיות עקב קיומה של תחלואה נפשית נוספת במקביל, הממסכת את ההפרעה (למשל, הפרעות קשב וריכוז אשר כיום שלא כבעבר, ניתן לאבחן במקביל) אך גם הפרעות נוספות כמו דיכאון, חרדה, הפרעה מרדנית מתנגדת וכדומה. אלו אגב, יכולות להיות גם תוצאה של הקשיים החברתיים (לעומת קיום מקביל ובלתי תלוי שלהן), ולכן חשובה מאוד האבחנה המקצועית.
“באשר לשכיחות ההפרעה בנשים: יש אכן הבדל של 4:1 ‘לטובת’ הגברים. אחת ההשערות היא שמאחר ובמדגמים קליניים בנות המאובחנות בספקטרום האוטיסטי נוטות לגלות גם ליקוי אינטלקטואלי, הרי שכאשר לא מתלווה ליקוי כזה (או ליקוי שפתי) להפרעה, הן לא מאובחנות, יתכן גם בשל העובדה שהקשיים החברתיים והתקשורתיים שהן מראות ‘עדינים’ יותר מאשר אלו של גברים”.
מה הטיפול המומלץ לתסמונת אספרגר?
“ראשית, חשובה האבחנה. לאחר האבחנה הטיפול יכול להיות ממוקד בהיבטים התנהגותיים: מתי ‘להיכנס’ לשיחה, זיהוי קודים התנהגותיים שאינם מילוליים, התנהגות מותאמת מבחינה חברתית, או בשיפור יכולות המנטליזציה (אותם כישורי Theory of mind שציינתי קודם, שאת חלקם לפחות ניתן לנסות ולשכלל) שיסייעו בהבנת העצמי והאחר.
“במחלקתנו אנו נוהגים לשלב את הילדים גם בקבוצות טיפוליות עם דגש בכישורים החברתיים. כמובן שיש צורך להתייחס גם להפרעות הנלוות: דיכאון, חרדה, הימנעות וכדומה, ולעבוד גם עם ההורים ועם הסביבה החינוכית של הילד. אותם עקרונות ישימים גם לעבודה עם מבוגרים”.